(投稿前に、内容をプレビューして確認できます)

りりさん

  • みつこ
  • 2019/04/17 (Wed) 09:38:02
りりさん、ショックですね。
私も歯周病を心配してます。右側が特に低い顎関節症なので、マウスピースを余計に噛み締めてしまい、歯茎が痛くてろくに噛めないので、殆ど飲んでます。
歯周病にもなりますよね。本当にこんな酷い状態なのに精神病扱いされてはどこにこの思いをもっていったらよいか…
衛生士さんが歯周病をみつけてくれたそうですが、そこでは治療できそうですか?それよりも経済的に歯周病や噛み合わせのちりょうは厳しいですよね。交合異じょうかんなんて言葉やめてほしいと思います

Re: りりさん

  • りり
  • 2019/04/17 (Wed) 11:50:05
みつこさん、返信ありがとうございます。
私も顎関節、噛み合わせの悪い部分が上下共に酷い歯周病になってしまいました。
とりあえず今は見つかった部分の治療をするしかありません。
ただ、年々噛み合わせの悪さが酷くなってきていて、痛む部分が広がっているので、この先全体的にボロボロになっていくのではないかと気持ちが焦るばかりです。

噛まずに食べると胃腸に負担がきてませんか?
私は慢性胃痛で強い薬を飲んでもスッキリせずにずっと悩まされています。
もう長いこと噛み合わせや痛みが気になって純粋に美味しく味わって食べることができてません。
何も気にせず思いっきり食べたいものを食べたいですね。

みつこさんが大変な状態なのにお声を掛けて頂きありがとうございます(^_^)

Re: Re: りりさん

  • みつこ
  • 2019/04/19 (Fri) 21:06:52

りりさんも本当に大変な状態ですね。
私は顎も最悪ですが、全身も最悪です。
最近、股関節あたりがとても痛みます。首や肩はガチガチです。
もうどうしたらよいかわかりませんね。

Re: Re: Re: りりさん

  • りり
  • 2019/04/20 (Sat) 14:02:02
私も顎関節と噛み合わせの悪い方の半身に痛みが出てます。
首、腰、股関節、酷い時は膝、足首、坐骨神経痛・・・。
でも波があって最近はマシな方なので助かってます!
ただ、どこまでが顎関節や噛み合わせの影響なのか分からないですが。噛み合わせがおかしくなってから痛みが出ましたが、元々の体のクセの積み重ねなのかもしれないし、考えても分からないですね(^_^;)

みつこさんの症状に比べたら軽症だとは思いますが、それでもこれだけ辛いので、みつこさんの大変さは想像を絶するものだと思います。
それなのにいつもお返事を頂いてありがとうございます。

勇気をください

  • みつこ
  • 2019/04/18 (Thu) 09:15:26

勇気をくださいのタイトルで本をだされた吉武祥子さんは今はどうされてるのでしょうか。
最後は手術にむけて頑張っておられたようですが…

私もいきる勇気ほしいです。

無題

  • りり
  • 2019/04/01 (Mon) 15:54:16
ご無沙汰しております。
心療内科で顎関節症や噛み合わせについて調べたりするのをやめるように言われ、しばらくこちらを離れておりましたが、ますます悪化しておりどうにもならない状況です。
数年通ってる口腔外科にも、もう歯科的な治療は出来ることがないから心療内科での投薬治療を勧められ、落ち込みまくってこちらに来てしまいました。
明らかに歯が動いて歯並びが崩れてきてるし、歯の隙間がどんどん大きくなってるのですが、そんなことはないと私の思い込みのように言われてしまうんですよね。
言えば言うほど精神的におかしく見えるんでしょうね。
自分でも客観的に見たら自分がノイローゼ状態なのはよく分かっているので、医師の対応もそりゃそうなりますよね、と納得する部分もあります。
でも自分の中では自分の感じている症状と実際に出ている症状は一致していて、おかしくないんですけどね。
このままではこの先どれだけ歯がもつのか、歯について色々調べてるうちに歯を失うことによる弊害や入れ歯の苦労と苦痛等についても知ってしまったので、恐怖と不安で気がおかしくなりそうな時があります。
それが痛みに対しても悪い方向に作用してるのも分かります。

心療内科でも歯科で異常がないなら精神的なものだと診断されますし、もうどうしたらいいのか分からなくて余計に精神が参ってしまいます。
あまりにも辛くてあまり考えずに書き殴るように書いてしまいました。
今ざっと最近の書き込みを見ましたが、皆さんも苦しんでおられるようで、分かる分かる!と思いながらどうにか良い治療が見つかるようにと願うしかありません。
ただ、もう新たな治療先を探して取り組む気力と経済力がなく、落ち込むことしかできないのが現状です。

Re: 無題

  • ミー
  • 2019/04/01 (Mon) 18:18:54
不謹慎な言葉になるかもしれませんが、「りりさん、お帰りなさい。」りりさんの投稿が途絶えてから、その後どうしているかと内心思っておりました。

今回のりりさんの投稿にも、以前感じた「私の心の声そのものだ」という共感を覚えました。
私も症状が悪化する中で、今の自分の症状を訴えても周囲にはノイローゼ患者だと思われることはわかります。
ですが、りりさんのおっしゃる通り、「自分の感じている症状と実際に出ている症状は一致している」との言葉には私自身いつもそう思っておりました。でも、医学的な説明ができず、多種多様な検査をするにも、この根本たる原因をしめす結果が得られない。

なぜ、このような苦しみが今のこの現代の医学で解明できないのか・・・。

私も幾度となく、もう治療をあきらめ、生きることすら諦めたいと思う事もありますが、この症状を背負いながら生き続けなければいけない以上、そして、数少なくとも共感できる人に出会えたこの掲示板で、私の感じるありのままの症状を伝えることが、今の私の責任だと感じています。

りりさんや、みつこさん、そしてこの掲示板に投稿するありのままの症状や訴えを狭い世界で終わらせたくはない。
器質的・物理的な苦しみを心の病だけに埋もれさせたくないという願いはあります。
でも、悲しいかな、現実は体験し得ないこと、検査に異常がないこと等、目に見えない訴えは想像さえしてもらえない事をこの病を通してわかっています。
とりとめのない文面になってしまいましたが、「顎関節症」という不可思議な病を、患者だけが背負うのではなく、歯科医師をはじめ、社会がこの苦しみを理解し、認めてくれる事を願わずにはおれません。

Re: Re: 無題

  • りり
  • 2019/04/01 (Mon) 19:39:28
ミーさん、お返事ありがとうございます。
共感してもらえる人がいるというだけで、沈みこんだ気持ちが少し楽になります。
私はまだミーさんの症状に比べたらましなのかもしれません。それなのにミーさんのような使命感もなく、ただただ楽になりたいという思いばかりで情けないです。
でも命を諦めたくなるような思いは同じです。
ここに書いてはいけないような思いが渦巻くこともしょっちゅうあります。
そんな闇のような空気を発してる人間と一緒にいなければならない家族もしんどいと思います。
この先のことを考えるとどうしようもなく苦しくなるだけなので現実逃避してる部分もあります。
治した人の話を見ても、ものすごいパワーとお金をかけていて、私には無理だと逆に落ち込んだり。
なかなか前向きになれない自分を責めたり、そんな自分だから治らないんだとマイナスばかりで悪循環に陥ってますね。

何が言いたいのか分からない文章になってしまってすいません。久々にこちらに来て溜まってたものが溢れてるのかもしれません。こんな事言える人もいないので常に孤独感を感じてしまいます。

Re: 無題

  • ミー
  • 2019/04/01 (Mon) 20:42:46
りりさんへ、

今の私は、りりさんの「ただただ楽になりたい」という想いは私にも常にあり、その想いはこの掲示板の患者の方共通する気持ちだと感じます。だから情けなくなんてないですよ。

私は、この掲示板を通し、りりさんやみつこさんの投稿などで、全く同じではないものの、この「顎関節症」という不可思議な病で、そしてその治療を通して、日常生活が困難になったという現実、私以外にも同じような苦しみの中生きている人がいることに
気づき、一人ではないという事を知りました。

りりさんや、みつこさん、その他の患者さんの訴えは、ありのままの症状や感情で、この病を背負う共通する気持ちがこの掲示板を通して知ることができ、だからこそ、私も周囲に理解されにくくとも、自分のありのままの症状を訴える事が今の私の責任だと感じるようになりました。

まずは、「治りたい。治さなければ。」の想いが一番ですが、
それは自分一人ではなく、この苦しみを顎関節症の患者だけに背負わしたくないと、今は思います。

孤独感を感じるのはこの認められぬ病の特徴ですね。
なぜ、こんなにも苦しい症状が検査で異常が見つからず、周囲に理解されず、患者だけの背に負わされるのか・・・現代医療って?治療って?という疑問がいつも残ります。

りりさんのありのままの投稿が私には救いであり、支えにもなります。
ありがとうございます。

Re: Re: 無題

  • りり
  • 2019/04/01 (Mon) 20:59:59
ミーさん、暖かいお言葉ありがとうございます。
ミーさんの症状に比べたら私なんて同じ立場で語れないほど軽く感じてしまい、なんだか共感して頂くのが申し訳なく感じるようになってきました。
精神的にあまりにも辛く、同じ辛さを共有していると思っていますが、先ほどまだ読んでなかった最近のミーさんの投稿を見たら私の想像以上に大変な状況のようで、私なんかが分かると言ってしまうと気分を害されるのではないかと。
もしそうでしたら本当に申し訳ありません。

Re: 無題

  • ミー
  • 2019/04/12 (Fri) 16:18:25
りりさんへ

りりさん、りりさんの投稿で気分を害す事なんてありませんよ。

症状は確かに私の方が重症化していて、軽度の顎関節症の頃(3年前)の自分さえ今の症状が起こるなんて、想像もできなかったと思います。
軽度の頃は食べることに不自由さを感じるだけで、痛みもなく、日々の家事等普通に行えていました。

なぜ、これほどに重症化してしまったのか・・・。
「治りたい」一心で治療を探し、治療を受けてきただけなのに・・・。
間違った治療を選択してしまった自分も悪いとは思いますが、
何が正しい治療で何が間違いの治療なのか、未だに判別できません。

ある整体師には「治療という名の暴力を受け続けてきた体だな」と評された事もあります。

新しい治療を探すことも、その治療に挑む事も今はなかなかできないでいる状況ですが、日々悪化する症状をどうしても治したいという願いはあります。

りりさんの症状が今以上に悪化せず、治る道に進めることを心より願っています。

Re: Re: 無題

  • りり
  • 2019/04/13 (Sat) 13:02:26
ミーさん、度々暖かいお言葉ありがとうございます。

本当に色々考えてしまいますよね。
同じ治療を受けても良くなる人、変わらない人、悪化する人。
テレビを見てたらたまに歯が抜けたまま放置してる人を見かけます。歯並びが崩れて噛み合わせがおかしくなってないのかな?なんでこの人は平気で、何軒も歯科を回ってる私がどんどん悪化していってるのか?
考えても答えは出ないし、自分がおかしいせいなのかな?やっぱり気持ちの問題なのかな?でもこれだけ症状出てるのにな…の繰り返しになってしまいます。
私も色んな理由で今は新たな治療に取り組むこともできません。ただ耐えるのみの状態です。
ただ、二次的な病気も怖いです。あまり噛めないと胃腸にも負担が掛かるし、筋肉などにも影響があるし。
実際慢性的に胃の調子が悪く、首と腰の痛みであまり長い時間歩き続けることができません。
病院に行ってもそれぞれの科で症状の出てる部分しか診てもらえないし、歯からきてるなんて言っても相手にしてもらえないでしょうし。
今はよく歯が悪いと認知症になりやすいとか、様々な怖い話を聞く度に憂鬱な気分になってしまいます。
何よりもストレスは万病の元といいますしね。何年もストレスを抱え続けてるので怖いです。
なかなか難しく厳しいですね。
それでもミーさんの症状が少しでも和らぐことを願うしかできませんが、願いが届く日が来ますように。

Re: 無題

  • ミー
  • 2019/04/13 (Sat) 17:28:38
りりさん、こちらこそ,りりさんの投稿に励まされたり、共感できたりと、いつも力を頂いています。

私もあまりにも症状がひどく「自分だけがおかしいのかな?」と思う事もありますが、
症状は実際に感じ、現実にあるものだと確信さえあります。
だから、りりさんの症状も本当にあるものだとわかります。
歯や顎の治療が原因で、体の色んな箇所に影響がでますよね。
でも、多様な検査には根本たる原因が見つからず、検査に異常がない以上、心の問題にされ、顎関節症の積極的な治療さえ受けられないのがこの病の悪循環を生んでいるのではないかと思ってしまいます。

私も日々の生活を送ることが1日1日精一杯な状態なので、この掲示板でお役に立てる情報も提供することが今は難しいですが、
皆さんのお声に少しでも心を寄せれたらと今はそういう想いもあり投稿させていただいています。

りりさん、いつもお返事ありがとうございます。

Re: Re: 無題

  • みつこ
  • 2019/04/15 (Mon) 22:03:23
私はもう、辛すぎて…精神的におかしいとおもわれてしまう。
すべて、理解してもらいたいとは思わないけれど、とてもとても毎日が精一杯です。
睡眠すら上手くとれず。
これ以上家族に迷惑かけたくないから、と、おもいかけてしまう。

Re: 無題

  • ミー
  • 2019/04/16 (Tue) 12:16:47
みつこさん

みつこさんの症状は想像するしかできない私ですが、我が身に重ねて考えても、日々の苦しみがどれほどなのか、理解できるように思います。本当に実在する痛みや苦しみですよね。

私もあまりにも顔・体全体の骨格の歪みがひどく、それに伴う痛みももう我慢を超えていて、毎日が拷問の日々です。
こういった表現が、過度に捉えられたり、不快な印象を与えてしまう事はわかるのですが、心や脳が作り出す症状では決してなく、噛み合わせがくるい、顎の治療を受けた結果これほどの症状に悪化した。勿論、私自身の体の歪みや問題もあったのかもしれませんが、人間自分一人の力でこれほどに重症するとは考えにくく、顎関節症の治療も大きな一因にあると思います。

みつこさんも、家族を守る為、今まで頑張って治療を探し、治療を受けてこられてきたと思います。
その結果がどうして・・・。

私も生きていくことがやっとです。
みつこさん、私もあなたと同じ苦しみの中にいます。
こうした投稿がみつこさんの症状に何の影響ももたらすことはできませんが、みつこさんの孤独な気持ちに少しでも寄り添えたらと思っています。

Re: Re: 無題

  • りり
  • 2019/04/17 (Wed) 09:14:37
私もまたショックな事があり、この先どうすればいいのか途方に暮れてます。
ここ数年ずっと歯医者にかかっていました。
それは噛み合わせや顎関節症をどうにかしたいのもありましたが、最近はそれらは諦め半分で、痛みが本当に虫歯や歯周病等の歯科的原因から来てる場合に早期発見して治療してもらう為でもありました。
ずっとあちこちの歯茎に痛みがあるのですが、先月から食事を噛むのも辛いくらいになり訴えたのですが、精神的なものと診断されてしまい、こちらから歯周病を診て欲しいとお願いして、後日衛生士さんに診てもらったら重度の歯周病になってしまっていました(ToT)
今まで何を診てたんですか?私のこの数年は何だったんですか?と悲しくなってしまいました。
私がずっと恐れてたことが現実になってしまいました。
もうどこの歯医者に行けばいいのやら。
今まで痛みを訴えて削られたり、抜歯を提案されたり、診断を間違った治療も度々あったので、下手に何でも治療されるのも困るんですけど、何でも精神的なものにするとこんな事になってしまうし・・・。
今後歯医者さんにどこも異常がないから大丈夫と言われても安心できなくなってしまいそうです。
やはり噛み合わせに特化した歯医者さんじゃないとだめなんですかね。
ただ、噛み合わせの治療は保険適用外で儲かるからHP等で大々的に宣伝してる所もあると聞いたことがあるので、安易に行けないんですよね。
何よりもう治療自体が怖くなってしまってます(>_<)
そんな事言っててもしょうがないと思いながらも、新たな病院を探す気力も勇気もないのが現状です。
またグチグチと泣き言ばかりですいません。

Re: 無題

  • ミー
  • 2019/04/17 (Wed) 10:30:35
りりさんへ

りりさんの悔しさ、悲しさ、お察しします。
私も顎が悪すぎて、会話・食事・歯磨きさえうまく行えず、うがいをするのも顔や顎に激しい痛みが走ります。
重度の顎関節症の上、虫歯や歯周病等になるのも怖いのですが、それでも、丁寧に歯磨きすることができない状態です。

りりさんの投稿を読んで、りりさんの気持ちを想像すると、
私にも悔しさや悲しみが募ります。
りりさんの投稿を読んでも、私にはりりさんと歯科医師のどちらが正しいかは明確にわかり、りりさんは予防も兼ねて治す為にすべき事をしてきたんだと思います。
でも、治るための努力が時に悪循環を生んでしまう。
どうして・・・?
この病になり、「治療ってなに?」と何度も疑問に思います。
この理不尽な環境、状況は、ほんの一部の人にしかわからず、患者一人の責任にされる。

りりさんの投稿は泣き言ではなく、歯科治療被害者の生の声で、そういった声を吐き出す事により、患者さんには共感できる力になり、知り得ない周囲にはこういう現実があるということを認識してもらうきっかけになればと思います。
そして、それがりりさんにとっても、何か新しい治療に繋がる事になることを願わずにはおれません。

私自身、正しい治療を求める身で、りりさんへ何のいい情報も提供できないことが悔しいですが、何のお力にもなれずごめんなさい。

Re: Re: 無題

  • りり
  • 2019/04/17 (Wed) 11:56:24
ミーさん、度々ありがとうございます。
今までは辛さをどこにも吐き出せず、ひとりで思い悩むばかりでしたが、ここに吐き出すだけでなく、共感して頂いたり、暖かい言葉を掛けてもらったりすることで大分助けられています。
私も有益な情報を出せないのは同じですし、ミーさんにはいつも助けて頂いてますよ(^_^)

ミーさんの状態は想像もできないのですが、本当に辛い状態なのは読んでいて伝わってきました。
そんな中書き込んで下さり本当にありがとうございます。

Re: 無題

  • ミー
  • 2019/04/17 (Wed) 13:28:53
りりさん

私も何か広げたい想いで、顎関節症の名医と噂の先生に、会ったこともないのですが、メールを送り、一度この掲示板をご覧頂き、ご指導やご意見等をお聞かせいただきたい旨を伝えましたが、りりさんの心療内科の先生と同じ様な事を言われました。
「もう掲示板を覗かない方がよいと思います。」と・・・。
もう言葉がありません・・・。

みつこさん並びに掲示板の方達へ

  • ミーの夫
  • 2019/04/07 (Sun) 21:28:32
始めましてミーの夫です。

みつこさんもこの掲示板に投稿されてる方、そして私の妻も本当にこの病に対する痛みに悩まれ、辛い想いをされてると思います。

私自身、仕事上あまり家に居なく月に1~3日程しか嫁の側に居てあげることが出来なく、普段は義母に診て貰ってます。

嫁が当初、この病になった時は
まだ全然、自分で動いて病院に行ってました。
その時は、私も病院に通えばその内
良くなるだろうと思っていましたが
月日が立ちある歯科に行ってからどんどん悪化していきその後、大きな病院にも行きましたが、結果的には
以上は見られない。
それでも嫁自身は不調を訴えてきましたが訴えれば訴えるほど精神的なもので片付けられてきました。
当然この病に掛かり苦しみ、日々葛藤していく中で精神状態もおかしくなるとは思います。
でも決して精神がおかしくなるからこの病になったのではなく、この病が発端で痛みや苦しみ、葛藤していく過程の中で精神的に参ってしまうことはあるのに原因が分からないと精神的って言われるのはさすがに嫁もこの病に掛かってる方達も医者が放つその一言は何よりも辛く傷つくだろうと私は思います。

たしかに私自身も嫁が訴える症状が不可思議なものだったので、理解と言うよりは、そんな症状があるのと思う位で大変なんだなぁと思う位でした。
でも嫁からすればやはり大変だなぁではなく、その症状が実際に自分の身に起こってることを理解して貰いたかったと今は、思います。

それからは色々とありましたが、嫁に似た症状の方やこのサイトの投稿を知り、嫁と症状は違えど同じ様に苦しんで辛い想いをしてる方がいるのを改めて知ることとなりました。
私も今では、嫁の症状に対して理解しなんとか治る道を築いていければと思ってます。
でもやっぱり私の理解はあくまで想像でしかしないので、例えば私が90%理解してると言ってもやはり実際にこの身で感じ苦しんでいないので、嫁からすれば60~70%位なのかもしれません。
だけど私は、嫁の訴えを自分の身で体験できないかもしれませんが、理解してる度合いを上げていける様にしたいと考えています。

辛い状況と分かっていながら凄く長文になりわかりづらい文面になってしまいましたし不適切な文面があれば申し訳ございません。
本当にこの掲示板を通して、次に繋がる情報を集めていきたいと願ってます。
みつこさんが今、切り開こうとしておられる議員さんへの相談、本当に一歩でも二歩でも繋がる様に願っております。

あと一言だけ
本当にこの掲示板に投稿されて苦しんでおられる皆様に、嫁も同じ境遇の理解者がいてる、私だけがおかしなこと言ってるのではないと思わせてくれたのは凄く勇気を貰ったと思うので、私からこの掲示板に投稿されてる方々にありがとうございますと言いたいです。

ミーさんのご主人様

  • みつこ
  • 2019/04/10 (Wed) 17:46:31
お辛い状況のなか、
この掲示板をご覧いただいて、ありがとうございます。
そして、少しでも理解していただいたこと、感謝いたします。

実は、私も本当に症状がどんどん悪化傾向で、生きていることさえつらくなってきてます。
何人かの歯科医師には、骨格の異常を指摘されているので、もう治らない治しようがないようです。

ミーさんの首がもぎ取られるように痛い、私も同じです。
そして、全身的に症状がでてしまい、どうにもならず、ただ毎日を過ごすだけです。
子供の成長をしっかり見ることさえ辛い、何もしてあげられなくてごめんね。という気持ちです。
学校役員などもここ4年はお断りしてます。それでも顎関節症というと理解が得られないと思うので、うつ病と伝えてます。

私は家族とも口論になったり、夫にも不快な思いをさせてしまったり、本当に病人も介護する側も大変な思いです。
いったいどうしたらこの地獄の苦しみから抜け出せるのか、ただ楽になりたい、普通に生活したいだけなのに。
頭も普通に考えられなくなって、明るく振る舞うことさえできず、いつか治るという希望さえもてず、ほっとできる時間さえなく…
ミーさんのご主人様やご家族様に理解していただけて、ミーさんが何かひとつでも楽になる治療を見つけていただけたらと思います。
うまく、文章が打てなく、言葉すら思い付かなく、申し訳ありません。

ご返信ありがとうございます。

  • ミーの夫
  • 2019/04/16 (Tue) 21:33:37
お辛い中、返事を返して頂きありがとうございます。

本当にみつこさんの辛さは症状は違えど嫁と酷似した所があり、身近に感じとれます。

顎関節症が周りから理解がえられなく自分の口からうつ病と伝えてると聞き、自分でうつ病と言う辛さは本当に辛さと悔しさで一杯だとご察しします。

この文章だけでみつこさんの辛さや日々の葛藤があることは目に浮かびます。

私も、嫁に対して配慮のないことを言ってしまったり、やってしまったりと多々あります。
その度に嫁も辛いと思うし、自分の身体が元の身体だったらと悔しい想いをしてると思います。
みつこさんも同じではないのかなと私は思います。
違っていたら申し訳ございません。

この病に苦しんでる方は、自問自答と葛藤を繰り返しているのではないかと想像しております。

医者も病人と同じ様に自問自答して頂き、手に終えなかったり原因が分からないとすぐに曖昧な結論を叩きつけないで頂くといいのですが…

今後とも何か情報があれば意見交換もしていきたいですし、この掲示板で苦しんでる病人の声をいろんな方に拾って頂き次に繋がる一歩となることを願ってます。

本当にお辛い中、返信して頂きありがとうございました。

俳優、武田真治の顎関節症の治し方

  • チャーリー
  • 2019/04/13 (Sat) 17:15:55
https://news.merumo.ne.jp/article/genre/8177839
武田真治さんがこの前TVで顎関節症を治すのに筋肉をつけたと言っていました。
初期の顎関節症の方はストレッチもかねてやってみてはどうでしょうか。
お金もかからないし、健康にもよさそうです。
私は還暦もすぎて最近は足腰も痛いです。
持病もあるので無理効きません。
水泳とかも良いそうです。
私はラジオ体操から始めようと思います。

とりとめもないことしか・・

  • りんご
  • 2019/04/11 (Thu) 00:09:10
久しぶりに掲示板に来ました。 みなさんのお話があまりに深刻で、通り過ぎることができなくて 何か話をと思いました。
自分が治ってるわけでもなく、治療もあきらめてますので
あまりお役に立つことは書けません。

というか むしろ逆で 現実はとても厳しいのだという話になってしまうのかもしれませんが。。 みつこさんが議員さんに相談するというのはいいことではないでしょうか。 結局、政治が動いてくれないとどうしようもないとは思うのですが。 ただ 今の日本にはお金がないですし、重症の顎関節症患者の人数自体がそう多くはないみたいですし、現実には どうでしょうかね、 そうは言っても何もしないでいても 確かに何も前には 進みませんよね。
行動を起こそうとする前向きな努力にエールを送りたいと思いますし、そういう行動的な方がいることは 私自身にも励みになります。 私も 今はまだ皆さんほど 重症ではないですが、病歴自体は 長くなりました。 この病気にたいして考えることは いろいろありすぎるほどありますが ただ どうしようもないのではないかと 現実を知れば知るほど 絶望感が押し寄せてきてしまって、 この病気はどうすれば理解してもらって 治療法を研究してもらえるようになるんですかね。 なんだか とてつもなく 壮大なドラマでもないと 無理のような気がしてますが
意外と突破口はあったりするんでしょうか?
検査に出ないというのは ほんとうに 病気の証明のしようがなくて 、 どうしようもないです。
いろいろ考えていると 書き込みできないので 思いつくままに
書いてしまいますが 読みにくいかもしれません。 何を言ってるのかわからないかもしれませんが。 私も 少し いろいろ考えることはあるので しばらく来るかもしれないです。

Re: とりとめもないことしか・・

  • みつこ
  • 2019/04/11 (Thu) 08:21:17
りんごさん

ご回答ありがとうございます。
確かに現実は難しいと私も感じています。
議員さんに話したからといって、どうにかなるともという期待は薄いかもしれません。
ですが、私は少なくとも、子供を育てなければならないですし、親の援助で代替医療などしています。
そろそろ私の親も嫌気がさしてきてます。
色々な歯科にかかったり、精神科、耳鼻科、脳神経、整形外科、呼吸器内科、色々な科におせわにならなければならない。
会話ができない、忘れ物が多い、思考の低下など、日常をおくることさえ容易ではない状況で思春期二人を育てなければならない状況。
身体は動けても、食べることや、話す、思考低下、姿勢の維持ができない、何よりもいつまでも痛み、余裕がない状況で、落ち着いて物事を考えられない。
命には関係のない症状とはいいきれないと思っております。
私は無呼吸が酷くなりました。
骨格の左右さがあまりにも酷く、本当は手術対象だが、顎関節が悪いためできない、靭帯の伸びが痛み飲み込むこともつらい。
少なくとも、話だけでも議員さんに聞いていただきたいのです。
きっと、何十年もこの顎関節症に関しては何も変わってないんだと思います。ですが、何か行動しなければ自分や周りも幸せにはなれないように、思います。

りんごさんも長い間、お辛いなか行動されてたんですね。
本当にどう生きたらよいか考えていかなければなりません。

Re: とりとめもないことしか・・

  • ミー
  • 2019/04/11 (Thu) 14:34:52
りんごさん、みつこさんへ

りんごさんやみつこさんの投稿内容には共感する気持ちが多く、いつも力を頂いております。

現在の状況で、周囲に私の想いや重度症状を訴えたとしても、理解されることより、返って不快な印象を与えてしまう事の方が多く、時に悪化していく体の痛みや苦しみより、心の孤独感の方が大きく感じた時期もあります。

「もう訴えても変わらない。もう訴える事にさえ疲れ果てた」という想いで治療を諦めようと思った時期もありましたが、日々どうにか自分自身で体の不調を治そうと努力しても、私一人の力ではどうすることもできず、症状の悪化をくい止めることができません。
「治療を諦め、家族に迷惑をかけ、痛みに耐え続けながら生きることはできるの?」と自問自答の時期もあり、顎関節症の発症原因には私自身の体の歪みがあったとしても、日常生活ができないほどに重症化した一因には歯科治療や整体治療を通してだと感じています。
治るために数々の治療を受けた結果が重症化して日常生活すらまともには送れなくなった。
医師や医療批判をしたいのではなく、今の顎関節症の治療行為が確立しておらず、
歯や顎を治療することにより、全身にまで及ぶ症状が発生する可能性があることを、今の医師や社会には理解してもらいたいと思い、こちらの掲示板に投稿するようになりました。

みつこさんやりんごさんのお言葉はまさに同じ気持ちや同じ苦しみを経験した方々のお言葉で、どうして、ただただ治りたいと願い、治療に励んだ患者が、その結果絶望感に打ちのめされなければならないのか・・・。
どうして、医師や周囲の人は「対岸の火事」で物事を見るだけで、「自分がこの患者の立場になったら?」という想像力すら乏しく、治しにくい患者ほど阻害する医師が多いことをこの病を通して感じてきました。
顎関節症の軽症度の頃の私が、今の重度症状を聞いて理解できたかと言えば、否であると容易に想像がつきます。
ですから、どう訴えれば医師や周囲の人に想像力を働かせ理解してもらう事ができるか、その配慮を持ち訴えていこうと最近ではそう思います。

情報交換でもあるこの掲示板で、治療に関してより良い情報が提供することができない現状ではありますが、この病に苦しむ患者さんの声を埋もれさせたくない、広めたい想いで今は投稿させていただいております。
絶望する治療ではなく、希望が持てる治療にこの病に苦しむ方々が出会える事を心から願うばかりです。

無題

  • みつこ
  • 2019/04/01 (Mon) 18:25:43
ミーさん、りりさん、ゆみさん

よい情報を載せたくても載せられない状況でこちらの掲示板を見ている皆さんに申し訳ないです。
特に、比較的軽度の顎関節症の方は不快なおもいをさせてしまってるかもしれません。

ミーさん、りりさん、ゆみさん、皆さん大変お辛い状況、お察しします。
私は呼吸すらどうしたら上手くできるのか考えてしまう日々です。
でも、私のようにもう誰にもなってほしくはないので、訴えていかなければなりません。
私は骨格がもうおかしいので、治しようにも難しい状態です。
ですが、なにかしら楽になる方法を考えていかなければ生きてはいけません。
まず、重度になると日常生活がおくれない、ゆみさんの大事な方のように一秒たりとも休まる時間がない、しゃべること食べることがとてもとてもできない、黙っているわけにもいかず、無理してしゃべると痛みが酷くなる、じっとしていても私の場合、靭帯や頭の筋肉や喉の方まで引き連れてとても痛いのです。
TCHで良くなる方もいますが、重度はそう簡単には治りません。
長くなりましたが、生きていく術、生き抜く術がほしいです。
ミーさん、ゆみさんのお言葉に感謝します。

Re: 無題

  • ミー
  • 2019/04/01 (Mon) 20:10:03
みつこさん

みつこさんと私の想いは同じです。
私も今の私が治ることがどれほど難しいことか、この身を持って感じています。ですが、私を支える家族に対しても、そして、このような苦しみを持つ患者さんに対しても、治る術を探して、この悪循環な環境をなんとかさせたいという想いはあります。
それは簡単な事ではないかもしれませんが、
現にある症状を患者だけの心の問題に埋もれさせたくない。

私も軽度の顎関節症の時期は、この症状が身に起こるものだと想像さえできなかったと思います。
また、軽度の顎関節症の方には理解されにくいことも、そして、こうした情報が恐怖感を与えてしまうことにもためらう気持ちはあります。

ですが、みつこさんのおっしゃる通り「私のようにもう誰にもなってほしくはない」という想いで投稿させていただいています。

私は今の歯科治療を否定するのではなく、今後の歯科治療の進展として、患者の声を取り入れ、「木を見て森を見ず」ではなく、人間そのものの構造や生態を考慮に入れ、歯科治療に役立ててほしいと心から願います。

みつこさん、苦しみの中、返信ありがとうございます。

Re: 無題

  • ひまわりん
  • 2019/04/02 (Tue) 13:39:47
みつこさん

不快な思いをさせているなんて、考えないで下さい。私も、程度は違えど、似た状態にありました。
辛い気持ちを吐き出す場も必要です。

私は矯正治療しているけど、今は、正直いってうまくいってないです。、
骨格が、おかしくなっているのを治しに行きつつ矯正してるので、大変です。
歯科医は、骨格に関する知識は基本ないので、歯の治は難しいと実感しています。どこで、矯正治療を終わらせるかで、悩んでいます。

管理人ぽんたさん、こちらをご覧の皆さん

  • みつこ
  • 2019/04/01 (Mon) 18:43:22

まだどうなるかわかりませんが、私は今度、議員さんに相談させてもらうことになりました。
重度顎関節症に対する理解の得られない状況、生きることを諦めたくなるほどの状況。治しようにもお金がかかる状況。
なぜ、顎関節症に対して歯科医は無知なのか等。
そして、管理人ぽんたさんにみなさんに、お願いです。この掲示板の情報を議員さんに観ていただいて、お話しさせていただきたく思っております。
頭が働かず、かなり分かりにくい文章でしたら申し訳ありません。
兎に角、議員さんにこちらの掲示板をみていただきたい、知っていただきたいのです。

Re: 管理人ぽんたさん、こちらをご覧の皆さん

  • ぽんた
  • 2019/04/01 (Mon) 21:55:09
みつこさん

ご自分の体調のことだけでも大変ななか、議員さんと話されることを決められたみつこさんの行動力、素晴らしいと思います。
この掲示板は世界中の誰でもが見られるものですし、議員さんがご覧になってどのような行動に繋げてくださるかわかりませんが、少しでも良い方向に向かうことを願います。

ご存知であれば教えていただきたいです。

  • ミー
  • 2018/10/19 (Fri) 19:26:04
久しぶりの投稿になります。

この掲示板を知る事ができたのも、数ヵ月前の事で、
過去の記事を全て読んでいないので、
今の私の質問が過去の記事の重複になるかもしれませんが、
ご存知であれば教えていただきたいです。

最近、岬 奈美さんの「歯で殺されないために」の本に出会いました。その中に登場する、東京(錦糸町)のN歯科医院についての情報や口コミをお知りであれば、教えていただきたいのですが・・・。

こちらからの、有益な情報が出来ず申し訳ないのですが・・・。

Re: ご存知であれば教えていただきたいです。

  • ソーラー
  • 2018/10/26 (Fri) 03:32:04
はじめまして 顎関節症で悩んでいる者です
質問とはちがうけど
この本読んで見ようと思っているところです
お互いがんばりましょう

Re: ご存知であれば教えていただきたいです。

  • ミー
  • 2018/10/31 (Wed) 18:04:00
ソーラーさん、
返信ありがとうございます。

「お互いがんばりましょう」のお言葉、
ありがたいです。

日々の症状の辛さに、負けそうになる時もありますが、
そういうお言葉に力をもらいます。
ありがとうございました。

ソーラーさんも、お体お大事になさってください。

Re: ご存知であれば教えていただきたいです。

  • ミー
  • 2018/11/07 (Wed) 09:25:57
いちごさん、お返事ありがとうございます。

その先生の医院のホームページは拝見したのですが、
以前、他の医院のホームページだけを信じ、
治療を受け、痛い目にあった経験があり、
やはり、医院だけのホームページより、
同じ病に苦しむ方々の口コミや情報の方が
信憑性があると思い、今回投稿させていただきました。

ですが、ネット上でのこういった情報交換も難しいのだと
感じます。

いちごさん、お返事本当にありがとうございました。

Re: ご存知であれば教えていただきたいです。

  • 管理人 ぽんた
  • 2018/11/07 (Wed) 16:31:52
いちごさん

ミーさんには伝わったと思いますので、先生のお名前の入った投稿は削除させていただきますね。
いちごさんの書き込みが特に問題ということではなく、トラブルを未然に防ぐためというだけですので、あまり気になさらないでください。

Re: ご存知であれば教えていただきたいです。

  • いちご
  • 2018/11/07 (Wed) 22:20:25
ミーさんへ
歯科を受信された患者さんの手記が載っているので情報として参考になるかもしれません。私も受診していないので状況はわからないです(>_<)


管理人さま
了解しました(^^)

Re: ご存知であれば教えていただきたいです。

  • ミー
  • 2018/11/09 (Fri) 17:23:45
いちごさんへ
 
お返事が遅くなり申し訳ございません。

その患者さんの手記も参考にさせていただきたいと思います。

色々とありがとうございました。

Re: ご存知であれば教えていただきたいです。

  • おじさん
  • 2018/11/09 (Fri) 19:52:05
ミーさんへ
患者の手記を書いた本人です。
本来、岬 奈美さんと同じく本を出そうと思って書いたものですが、その後 岬さんともお会いした中で自費出版だとわかりあきらめました。
せっかく書いたので何かの役に立ててもらえないかと原稿をお渡しした所HPに掲載されたといういきさつです。
非常に長い文章ですしPCでは読みにくいとも思われまので、前文を読むのがしんどければp42以後をお読み頂ければ幸いです。

Re: ご存知であれば教えていただきたいです。

  • ミー
  • 2018/11/13 (Tue) 10:22:05
おじさんへ

返信が遅くなり申し訳ありません。

今は、食事だけでなく、会話や家事などの日常生活を
痛みなくしては行えず、歩くことや体を動かすことさえ容易にはできない状況です。

東京とは離れたところで在住していますので、
今の体で容易に通うことは考えにくいのですが、
治療を探さないと治せない事もわかっています。

ですから、できるだけ、患者様の口コミや情報を得て
治療に役立てたいと考えておりました。

あなた様の手記、貴重なお声として、読まさせていただきます。

返信、本当にありがとうございました。

Re: ご存知であれば教えていただきたいです。

  • ソーラー
  • 2019/02/01 (Fri) 16:59:13
ミーさん お久しぶりです
お返事ありがとうございます

本はAmazonで探したら六千円近くしていて手が出ませんでした

いまの私はオーソシスという下顎につけるマウスピース?の治療を開始し始めました。

がんばります

Re: ご存知であれば教えていただきたいです。

  • ひまわりん
  • 2019/04/01 (Mon) 00:44:41
ソーラーさんへ

治療がうまくいくといいですね。

この本、図書館に置いてるところがあります。地元の図書館までお出かけできるなら、そこで聞いてみてください。
なければ、借りたい旨申し出たら、地元の図書館が日本中の図書館のどこかから取り寄せてくれます。

私は、その方法で、読みました。

無題

  • みつこ
  • 2019/03/27 (Wed) 06:50:14
生きていかなければいけない、子供をまもらなければいけないですが、とてもその気力と元気がなくなってしまってきました。
この、顎関節症は難病指定でもないのでまず、理解されない孤独と絶望で生きています。
私は殆どしゃべること食べることができません。
しゃべらなくとも顎のたわみで動けば痛い、顔の重みで家事も困難となってきてます。口腔内の痛みと上半身の痛みなど殆ど家での生活です。
ですが、いきなければなりません。
家族もあまり理解が得られない状況でどこに相談したらよいでしょうか。
議員さんに相談しようとおもっていますが、日常生活に不自由なかたどうしてらっしゃいますか。
顔の痛みは何も効くものはありませんし、ちょっとの首のひねりでも耳や、喉のが痛かったりしてます。
飲み込むのも、結構困難です。
生活の支障をどう乗り越えたらよいでしょうか?
痛みは脳からきているので、精神科に入院を家族からすすめられてますが、器質的損傷が激しいのに脳からの痛みと言われてしまうととてもつらいです。
何かこうしたらよいのではないかとかのアドバイス等ありましたらよろしくお願いいたします。

Re: 無題

  • ぽんた
  • 2019/03/27 (Wed) 13:05:02
みつこさん

精神科へ入院すべきかどうかは専門の先生でなければ判断できないことだと思います。
食事はどのようなものを摂られていますか?

Re: Re: 無題

  • みつこ
  • 2019/03/28 (Thu) 08:16:49
ぽんたさん

ご回答ありがとうございます。
痛みセンター=精神科病棟です。
精神科の主治医はここの精神科ではなくて、痛みが強いことから線維筋痛を疑い、自分でその専門医にかかり、あなたの症状は線維筋痛ではないからと痛みセンターを紹介されました。
ですが、行ってみたら精神科病棟でした。3ヶ月入院すればよくなると言ってました。薬も効く薬と効かないものははっきりさせて、入院中は他の慢性疼痛患者さんと何か共同で作業したり、会話したりすると聞きました。最初は入院も考えました。この病気になってうつ病にもなってますから。ですが、顎が悪すぎて他の患者さんと話もできないです。
食事は、お粥、スープ、豆腐、プリン。ゆで卵などです。口の中、喉が狭くてむせるときもあります。今も段々苦しくなってきてます。
ですので、精神科主治医は入院の話しはしてないです。
私も痛みセンターが精神科病棟とは知らずにいました。

Re: 無題

  • ぽんた
  • 2019/03/28 (Thu) 15:51:07
線維筋痛症ではないとの診断はされているんですね。

慢性疼痛に対して抗うつ剤が使われることはあるようですが、副作用や依存性などもあるかと思います。

食事は色々工夫されているんですね。
食べられるものが限られるとどうしても栄養のバランスが取りにくくなると思うので、ドリンクタイプやゼリータイプのカロリーメイトなどで時々補われるのも良いかと思います。

参考になるかどうかわかりませんが、疼痛.jpというサイトをリンクしておきます。
もうご覧になっているかもしれませんが。
https://toutsu.jp/cure/yakubutsu.html

Re: Re: 無題

  • みつこ
  • 2019/03/29 (Fri) 07:39:41
ぽんたさん

ありがとうございます。参考になります。
ご回答ありがとうございました。

Re: 無題

  • ミー
  • 2019/03/29 (Fri) 17:05:54
みつこさん

ご無沙汰しております。ミーです。
私もだんだん症状がひどくなってきて、
みつこさん同様、しゃべること食べること、体を動かすことに
激しい痛みを感じ、家事等できず苦しい日々の連続です。
顎はガクガク、歯はガチガチぶつかり合い、頭や顔の重みで首がもぎ取られるように辛く感じる時もあります。頭や顎の歪んだ骨と骨が引っ張り合い、皮膚や伸びたり、痛みを感じることも多いです。

痛みは脳からきていることも承知してますが、体を動かすたびに
体の骨組みが揺らぎ、顔の輪郭、頭の形が変形していってると実感し、脳や精神的だけの問題ではないと思っています。
こういう症状が周囲に理解されにくいことも、今の私は理解しています。

精神科医の手もかりて治療することが良いのかどうかは私にはわかりませんが、その精神科医が「重度の顎関節症」の知識を得て、
みつこさんに起こる体の症状を脳や精神的なものだけに絞らず、
体全体の構造的な面も視野に入れ治療していただけたらと切に願います。

今の状況で「重度の顎関節症」を理解している医師が少ないと思いますし、私もそういった医師にまだ巡り会えていませんが、
まずはこの病を理解する人を見つけ、相談したいと日々思って何とか過ごしています。

なんのアドバイスもできずに申し訳ございません。
でも、同じ苦しみの中で生きているみつこさんに
「私はみつこさんの苦しみを理解する」と伝えたかった。

長文を読むことも辛い状況かもしれないのに、
長文になってしまってすみません。

Re: 無題

  • ゆみ
  • 2019/03/30 (Sat) 11:13:07
みつこさんへ
初めて投稿します。
私の大事な人も顎関節症の重度症状に苦しめられています。
みつこさんの辛い苦しい叫びが、私の大事な人と同じなのです。
みつこさんの苦しみの日々の生活、心が休まる時間が一秒たりとも持てない、痛みや辛さに押しつぶされるが耐え続けるしか出来ない、理解を得て治療に繋がる手がかりにすらまだ出逢えていない現状、今の孤独と先の不安…

みつこさんや私の大事な人が、言葉では表せられないほどの苦しみだと思います。
私は何もできていませんが、私の大事な人やみつこさんの訴えを理解して同じ気持ちで寄り添っていきたいと思っています。
努力します。

なんの情報も伝えれず、救い助けることも全く出来ない者ですが、
みつこさんをひとりにしたくないと思いはあります。

どうかみつこさんの事をこれからも応援させてください。