顎関節症患者のための掲示板

みつこさんへ

最近、掲示板を見れてなくて、返信が遅くなりました。
みつこさんの苦境が伝わってきて、どうすることもできないのですが、何かお言葉をかけたいと思い、投稿させていただきました。

私も、日々痛みが顔・頭・全身にあり、
痛みなしに動く、しゃべる、食べることはできません。
今では家事もできません。
決して心の甘えで言っているのではなく、
家事ができない状況さえ自分自身が一番辛いです。

顔ももちろん、変形していき、自分では目・鼻・顎の歪みが
はっきりわかります。

ですが、この痛みや歪みさえ
周囲の人にはなかなか理解されず、これほどに苦しい状況に加え、孤独という苦しみが増します。

息がしにくいという状況も、同じ症状かはわかりませんが、
理解できます。

みつこさんのご家族の方様へ
どうか、みつこさんの言う症状・痛み・苦しみを全て
理解してあげてください。
理解は難しくても、その辛さを想像してあげてほしいです。

顎関節症といえども、人それぞれに症状が違い、
同じ病を持つ者同士さえ、理解し合えない難しさがありますが、
ただ言えることは、患者の訴えには、嘘偽りもなく
本当に感じる辛さや痛みを訴えていると思います。

今のみつこさんの苦痛を和らげれる情報提供などが
今はできないですが、
みつこさん、みつこさんの苦しみは私は理解します。
本当に辛すぎますよね。

家族より暖かいお言葉で涙が止まりません。前向きに頑張ってきましたが。
働きたくても働けない、家事もやっと痛みや動悸が酷くて、なかなか周りに理解が得られない孤独と苦しみと不安にいつも押し潰されそうで、こちらの掲示板を拝見してます。
痛みが酷くて、子供にやれることはこれだけなのかと思うとなんとも情けなくなりますが、ミーさんもお辛い状況なんですね。お辛いなか、暖かいお言葉が本当に胸に響きました。
今まで、治療がうまくいかず、その度に傷つき、絶望して、悪化して、友達との連絡も途絶えて、どうして自分だけが…という気持ちでいっぱいになっていました。でも、こちらを見てると、皆さん辛い状況なんですよね。
なかなか治らない顎関節症なら難病指定にでもなってほしいくらいです。

みつこさんへ

私も、顎関節症の治療（歯科治療・整体など）を通して、
症状はどんどん悪化していきました。
3～4年前までは何一つ不自由なく日常生活を送れ、
家事ももちろん普通に行えました。

顎関節症はその人それぞれによって、治療過程や、症状が違う為、同じ病に苦しむ患者同士さえ理解し合えない難しさがあると日々感じます。
ですが、皆さんの共通するお声の中に、この病に苦しむことを認知する・理解する医師があまりにも少なく、医師の診断がない以上、実際にある苦しみさえ家族や周囲の人には理解されにくい。

みつこさんのおっしゃる通り、重症化した顎関節症は、難病指定に匹敵する苦しみや辛さがあると思います。

この掲示板を通じ、同じ症状ではないにしても、顎関節症で苦しんでいる人が自分だけではない。自分の苦しみを、同じように感じ、日常生活にさえ影響を及ぼすほどの
辛さがあることを知り、私の家族は、少しずつ私の訴えが本当に感じるものなんだと
信じてもらえるようになりました。

今のみつこさんに、「頑張りましょう」とは言えないです。
みつこさんは、おそらく今まで頑張りぬいてきたと思います。
私には子供はいませんが、お子様へしてあげれることに限りがある状況というのは
どれほど辛いものか想像でき、そのことで自分を責めてしまう気持ちも共感できます。
私も、治療に数年頑張りぬいてきました。ですが、症状は悪化する。
この理不尽な状況に、今「頑張る」という強い心さえ折れてしまいそうな状態です。
泣き言を言っても治らないことはわかっています。

歯や顎の治療により、苦しい症状を発症する、悪化する可能性がある、その事実だけでも、
今の歯科医師や社会に認めて貰いたいものです。

みつこさん、ご返信ありがとうございました。

ミーさんへ

お体お辛いなかお話しを聞いてくださりありがとうごさいました。
お返事が遅くなりまして申し訳ありません。
メッセージ打つのもやっとになってきました。
また、私も色々歯科回りをしてますが、自分がよいと思ったことはお知らせしていきたいと思います。
この顎関節症のつらさを世の中に少しでも理解していただけたら、気持ちだけでも楽になりますよね。
ミーさん自分もひとのことは言えない体ですが、お大事にしてください。

みつこさんへ

あれから、体調を含め、どうされているでしょうか？
私は、症状は日々悪化していき、その悪化をどう食い止めれるのか、日々奮闘の毎日です。

この掲示板を通じて、家族に少しずつ理解されているかと期待もしましたが、
やはり、この苦しみは、味わったことのない人には理解しがたいものなんだと・・・
家族（周囲の人）と私の差を日々感じます。
孤独でもいいけど、この苦しみを1人で背負うには辛すぎる日々だと感じる毎日です。

治療に関して、やるべきことは、やってきた。しかし治療を通じて悪化する。
以前の投稿にあったみつこさんの言葉そのもの。
「どう生きていけばよいのか考える毎日です」は、今の私の気持ちそのものです。

私も、今後少しでも治療に関するいい情報があれば、報告したいと思っています。
一度は、治療することを諦めかけた私ですが、この掲示板を通じて、
みつこさん、りりさん、りんごさんをはじめ皆様方の投稿内容に励まされました。管理人のぽんたさんにもお礼を申し上げます。
本当にありがとうございました。

ミーさん

私は殆ど寝たきりです。
外にでることができても、数分です。一番息苦しいのが、嫌になります。顎が痛いので殆ど流動食のような感じです。普通のものを食べたくなり、食べてしまうと、口の中や耳、喉が痛くなってきます。もう人間らしい生活ではないです。私のような顎関節症は重度すぎるので、医師探しは自分ひとりではもう無理なきがします。
マウスピースはどれも合わなく、体を起こしていることで精一杯です。これを、打つのも何分かかっているか。なかなか良い情報でなくて申し訳ありません。

みつこさんへ

私もここ数年人間らしい生活はできていません。
食事もほとんど、柔らかくした物を食べますが、噛めずに飲み込む事がほとんどです。
寝たきりではないですが、起きていても身の置きどころがわからず、体位のふとした変化でさえ、激しい痛みを伴います。痛みをなくしては自由に体を動かすことはできません。
みつこさんの症状と私の症状に、多少の違いや差は感じますが、日々どんなにお辛いかと、我が身を重ねて想像し、その苦境を共感する思いです。
私も医者探しは容易ではありませんが、少しでも良いと思う治療法に巡り会えたら、ご報告させて頂きたいと思います。